In Italia sono circa 600mila le persone che soffrono di epilessia, un numero molto elevato che comprende anche alunni e studenti. Tutti i soggetti colpiti continuano, ancora oggi, a dover combatte contro difficoltà e discriminazioni, sul posto di lavoro così come tra i banchi di scuola. E in occasione della Giornata internazionale sull'epilessia arriva una bella notizia: l'arrivo del ddl per la somministrazione dei farmaci a scuola e per la formazione di docenti e personale scolastico.
Le difficoltà dell'epilessia
Come accennato, le discriminazioni e le difficoltà alle quali sono sottoposte quotidianamente tutte le persone affette da epilessia sono numerose e ricorrenti. A sottolinearlo è il segretario della Onlus Fuori dall'ombra, Stefano Bellon, che ribadisce come i soggetti con epilessia siano emarginati "in campo sociale e soprattutto lavorativo. Il Governo, il Senato siano accanto alle persone con Epilessia che hanno ancora una serie di difficoltà: nell'accedere ai servizi scolastici, nel poter mantenere un posto di lavoro".Bellon punta sul fatto che i malati di epilessia siano ancora considerati dei cittadini di serie B, colpiti da uno stigma talmente pesante da non poter essere ulteriormente tollerato. Per questo chiede a gran voce il supporto di un disegno di legge che preveda le giuste tutele per chi soffre di questa patologia.
Cosa prevede il ddl per l'epilessia
Il progetto di legge in questione si intitola "Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con Epilessia" ha due grandi obiettivi:
- informare i cittadini e i datori di lavoro, creando maggiore consapevolezza sia per superare i pregiudizi, sia per prendere coscienza dei diritti esigibili;
- produrre strumenti di tutela efficaci, che permettano ai malati di poter accedere a determinati benefici sociali e non solo.
Inoltre, con il ddl sarà possibile somministrare i farmaci ai bambini all'interno delle strutture scolastiche e cercherà di semplificare l'iter previsto per ottenere e rinnovare la patente di guida.
Le parole della senatrice Binetti
A tal proposito, la senatrice Binetti si augura che questa settimana possa essere quella giusta: sulla scia della Giornata internazionale sull'epilessia, infatti, il desidero sarebbe quello di ottenere l'approvazione del Senato. "Bisogna investire sulla formazione degli insegnanti - dichiara la Bonetti - Serve un'alleanza che vada oltre i confini del sistema sanitario e abbracci il contesto sociale".
Un'altra dichiarazione molto importante arriva anche da Tarcisio Levorato, presidente dell'Associazione Epilessia: "Si avverte l'urgenza di una legge che possa tutelare tutte queste persone e che possa contribuire alla lotta allo stigma della malattia", scegliendo parole volte a sensibilizzare non solo i politici, ma tutta l'opinione pubblica.
Monumenti italiani illuminati e l'iniziativa "Io vedo le stelle"
Come ogni anno, anche oggi i principali monumenti italiani vengono illuminati in occasione della Giornata internazionale per l'epilessia: dalle ore 20.00 del 14 febbraio, quindi, il Colosseo così come la Mole Antonelliana si tingeranno di viola, il colore scelto proprio come simbolo della lotta all'epilessia.
Al contempo, la Lega Italiana contro l'Epilessia (la Lice) ha ideato una campagna di sensibilizzazione intitolata "Io vedo le stelle", che pone al centro il viaggio nello spazio come metafora del superamento dei propri limiti.
Il testimonial della campagna è, non a caso, l'astronauta Umberto Guidoni che, nei giorni scorsi, ha registrato un video-messaggio rivolto proprio a tutte le persone che soffrono di epilessia che presenzierà all'evento celebrativo della Lice.
Da Laura Tassi, presidente della Lice, parte anche un invito a vaccinarsi contro il Covid-19:
"Il vaccino anti-Covid non è controindicato per chi assume i farmaci anticrisi e non vi è alcuna relazione o conseguenza del vaccino sull'epilessia. Nessun elemento appare in grado di far emergere evidenze che le persone con epilessia, compresi i bambini, possano avere maggiori rischi di effetti indesiderati con la vaccinazione".
